۱۲ بیماری نادر در کشور کد ‌گذاری شده‌است

حدود 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است/ همایش علمی بیماری‌های نادر و گردهمایی عمومی بیماری‌های نادر صبح و بعدازظهر روز سه‌شنبه نهم اسفند‌ماه برگزار می‌شود.
ایلنا: دبیر علمی همایش بیماریهای نادر اعلام كرد: تاكنون در روند شناسایی بیماری‌های نادر، حدود 12 بیماری را کددار کرده‌ایم. به گزارش خبرنگار ايلنا، عبدالرضا معادی در آستانه همایش روز جهانی بیماری‌های نادر با بیان اینکه بیماری‌های نادر تنوع زیادی دارند، اظهار کرد: حدود 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده است. وي ادامه داد: مهمترین مسئله، اولویت‌‌بندی این بیماری‌ها است و پس از طی این مرحله نسبت به اطلاع‌رسانی درباره پیشگیری، علایم بیماری‌های نادر و نحوه نگهداری از این بیماران اقدام می‌شود. دبیر علمی همایش بیماریهای نادر با اشاره به برگزاری همایش بیماری‌های نادر در روز سه‌شنبه گفت: در این همایش، بیماری‌های نادر به گروه‌های پزشکی معرفی می‌شوند. وی افزود: در همایش بنیاد بیماری‌های نادر علاوه بر ارائه اطلاعات درباره این بیماری‌ها به پزشکان، برنامه‌ای مردمی برگزار می‌شود که در آن از بیمارانی که به خوبی از خود مراقبت کرده‌اند و فعالان این حوزه قدرداني می‌شود. دبیر علمی همایش بیماریهای نادر تاکید کرد: هدف از برگزاری این برنامه تاکید بر قابل پیشگیری و قابل مدیریت بودن بیماری‌های نادر پس از ابتلا به این عوارض است چرا که این بیماران می‌توانند فعالیت اجتماعی داشته باشند و در عرصه اجتماع به موفقیت دست یابند. معادی در پایان اظهار کرد: هدف بنیاد بیماری‌های نادر آموزش مدیریت این بیمار‌ی‌ها و توانمندسازی بیماران است. همایش علمی بیماریهای نادر و گردهمایی عمومی بیماریهای نادر به ترتیب صبح و بعدازظهر روز سه‌شنبه نهم اسفند ماه در تالار امام بیمارستان امام خمینی (ره) و سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار می‌شود. وی افزود: از سال آینده با چاپ بروشور و پمفلت و توزیع آنها در مراکزی مانند بیمارستان‌ها و خانه‌های سلامت شهرداری، آموزش عمومی بیماری‌های نادر را گسترش می‌دهیم. پايان پيام