داروی بیماران تالاسمی در ایران 'سهمیه بندی' شد

دبیر انجمن تالاسمی گفته در دو سال اخیر با کمبود شدید دارو روبرو بوده‌ایم و سونامی عوارض تالاسمی در راه است.

مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی ایران با ابراز نگرانی از کمبود داروی این بیماران اعلام کرد با توجه به میزان واردات و تولید دارو دارو در کشور، در حال حاضر در خیلی از مراکز دارو به اندازه نیاز بیماران نیست واز همین رو دارو "سهمیه بندی شده است".

آقای آراسته در توضیح این مسئله به خبرگزاری کار ایران (ایلنا) گفت: "به طور مثال اگر بیماری در ماه ۱۰۰ تا۱۲۰ دارو نیاز داشته باشد در بهترین وضعیت امکان تامین ۴۰ تا ۵۰ و در بیشتر موارد ۲۰ تا ۳۰ دارو را دارد."

براساس آمار رسمی ایران حدود ۲۰ هزار نفر مبتلا به تالاسمی دارد که از این میان ۱۳ تا ۱۴ هزار نفر از این بیماران نیاز به تزریق خون دارند و بقیه نیز داروی خوراکی مصرف می‌کنند، البته به گفته رئیس انجمن تالاسمی تعداد کمی از این بیماران نیز نیازی به دارو ندارند.

آقای آراسته با اشاره به اینکه درسال‌های ۸۵، ۸۶، ۸۷ و۸۸ مصرف داروهای تزریقی سیر صعودی داشته، افزود: در آن سال‌ها حداقل بین ۹ تا۱۰ میلیون دوز، داروی تزریقی مصرف بیماران کلیک تالاسمی بوده است که این نشان می‌دهد بیماران تالاسمی کمتر از این نمی‌توانند دارو مصرف کنند. این درحالی است که درسال‌های۹۰ و ۹۱ داروی تزریقی ما ۵ میلیون دوز توزیع شده است.

پیش از این نیز محمدرضا مشهدی دبیر انجمن تالاسمی با ابراز نگرانی نسبت به کمبود داروهای بیماران تالاسمی، در تیرماه سالجاری اعلام کرد: "در دو سال اخیر با کمبود شدید دارو روبرو بوده‌ایم و سونامی عوارض تالاسمی در راه است."

یکی از این بیماران که نخواست نامش فاش شود به بی‌بی‌سی فارسی گفت: "قبلا می‎‌گفتیم دارو نایاب است، الان اصلا دارویی نیست که بخواهیم در موردش حرف بزنیم، عملا امکان زندگی عادی از ما سلب شده و هر روز شرایط‍‌مان بدتر می‌شود، به هر کسی هم که پناه می‌بریم، تنها ابراز تاسف می‌کند."

دبیر انجمن تالاسمی ایران با تاکید بر فشار بر بیماران تالاسمی در خصوص تهیه دارو گفته: "در بحث داروی دفروکسامین بیماران را تشویق کردیم که داروی داخلی را استفاده کنند اما با تغییراتی که اخیرا در این دارو اتفاق افتاد و گزارش آن را به وزارت بهداشت دادیم بیماران دچار عوارض شدیدی شدند، در حال حاضر ویال تزریقی یا قرص خوراکی را داروخانه‌ها ندارند و فقط بخشی از داروهایی که وجود دارد از نوع دسفرال است."

حامد یکی از بیماران تالاسمی با تاکید بر عوارضی که در این دوسال با آن روبرو بوده است، گفت: "دارو کم است، اما همان مقداری نیز که به دست ما می‌رسد، عوارض دارد، هفته گذشته پس از مصرف دارو به دلیل حساسیت دارویی در بیمارستان بستری شدم، شده‌ایم موش آزمایشگاهی ،هیچ کس هم پیگیر نیست."

براساس اعلام معاونت داروی سازمان غذا و دارو، از سال نود یک کارخانه داروسازی ایرانی شروع به تولید داروی جایگزین دسفرال کرد، آن زمان اعلام شد "با ورود تولیدات این کارخانه به بازار، نگرانی‌ها در خصوص کمبود ۵۰ درصدی این دارو به طور کامل برطرف می شود."

تالاسمی

تالاسمی یک بیماری ارثی است که بیشتر در منطقه مدیترانه شایع است. در این بیماری تولید هموگلوبین بعلت نقص ژنتیکی مختل می‌شود. این باعث تخریب گلبولهای قرمز و کم‌خونی می‌شود. برای جبران کم‌خونی باید به این بیماران مرتب خون تزریق کرد. تزریق مرتب خون و تخریب گلبولهای قرمز باعث تجمع آهن (که در تشکیل هموگلوبین نقش دارد) در بدن می‌شود. رسوب آهن در بافتهای مختلف باعث آسیب و نارسایی آنها از جمله کبد می شود بنابراین این بیماران باید همراه با تزریق خون از دارویی به نام دسفرال (دفروکسامین) استفاده کنند که به آهن اضافی متصل و مانع از رسوب آن در بافتها می شود.

اما با کیفیت بسیار پایین داروی ایرانی این نگرانی هر روز بیشتر از پیش شده است.

به گفته کارشناسان کمبود داروی "دسفرال"، بی کیفیتی نمونه ایرانی این دارو، عدم حمایت بیمه از داروهای جدید و کمبود نگهدارنده‌های خونی از جمله نگرانی‌های مبتلایان به تالاسمی در ایران است.

"دسفرال" دارویی است که برای کاهش آهن اضافی در بدن بیماران تالاسمی به‌کار می‌رود. در بیماران تالاسمی تزریق‌های مکرر خون باعث تجمع آهن در بدن می‌شود. هدف از درمان با "دسفرال"، جلوگیری از رسوب آهن اضافی در بدن است.

مشکل دیگری که بیماران تالاسمی به آن درگیر هستند، کلیک نگهدارنده‌‎های خونی هستند. پس از تحریم‌ها و کمبود ارز، نمونه ایرانی جایگزین نمونه خارجی شده اما عوارض نمونه ایرانی بسیار زیاد است و عموما بیماران تالاسمی در هنگام تزریق با واکنش حساسیتی (تب و لرز و خارش) مواجه می‌شوند.

ایران از شهریور ماه سال گذشته با جهش بی‌سابقه قیمت ارزهای خارجی و سقوط ارزش پول ملی روبه رو است و تحریم‌های نفتی و مالی ایالات متحده و اتحادیه اروپا باعث شده جمهوری اسلامی در تامین و انتقال ارز مورد نیاز با دشواری‌هایی مواجه شود.

مقامات بهداشتی ایران بانک مرکزی را متهم می‌کنند که ارز لازم را برای واردات دارو تامین نمی‌کند.

مسئولان انجمن‌های حمایت از بیماران و بعضی نمایندگان مجلس بارها درباره کمبود داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به سرطان، امراض قلبی، هموفیلی،تالاسمی و غیره هشدار داده‌اند.