تجمع اعتراضی مقابل نهاد ریاست‌جمهوری؛ برای تامین داروی «بیماران اس‌ام‌ای» پول نیست

روزنامه «شرق» از تجمع اعتراضی بیماران «اس‌‌ام‌ای» در مقابل نهاد ریاست جمهوری خبر داد و نوشت دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تامین‌نشدن منابع کافی آن قطع شده است.

این روزنامه در گزارش خود تاکید کرده که به همین‌ دلیل خانواده‌ها و بیماران اس‌ام‌ای روز گذشته دوشنبه بیستم آذرماه تجمع دیگری را مقابل نهاد ریاست‌جمهوری برگزار کردند.

بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند. این یک بیماری عصبی و نوعی بیماری نورون حرکتی است.

آنطور که این روزنامه نوشته اتفاق تلخ و مهم برای این بیماران توقف در توزیع داروی بیماران زیر ۱۱ سال است، آن هم در حالی که ابراهیم رئیسی از ابتدا وعده تامین دارو برای تمام بیماران را داده بود.

وزارت بهداشت اما در برابر این اعتراضات و مشکلات پیش آمده گفته است بودجه کافی برای تامین داروی این بیماران وجود ندارد. «شرق» از ادعای این وزارتخانه برای بومی‌سازی دارو در ایران نیز خبر داده و نوشته «وخامت حال بیماران کم‌سن‌وسال مبتلا به اس‌ام‌ای چنان زیاد است که خانواده‌های آنها نگران‌تر از همیشه در جست‌وجوی راهی برای مطالبه‌گری و نجات جان عزیزشان با تأمین دارو هستند.»

درهمین رابطه سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای، نیز با انتقاد از اینکه چنین روندی در تامین و توزیع دارو با جان بیماران بازی می‌کند، گفته است «وزارت بهداشت برای تامین داروی بیماران هیچ برنامه‌ای جز شایعه بومی‌سازی دارو که بسیار مبهم و غیرشفاف است، ندارد.»

مدیرعامل انجمن بیماران اس‌ام‌ای تاکید کرده که «در نهاد ریاست‌جمهوری پاسخ قاطع، روشن و امیدوارکننده‌ای در زمینه تعیین تکلیف داروی بیماران نیازمند به دارو داده نشد.»

کارشناسان این اتفاقات را در حوزه بیماران خاص یک روند فراگیر دانسته و معتقدند که این مشکلات در سال آینده بیشتر از هر زمان دیگری خواهد بود.

برخی دیگر نیز ضمن انتقاد از سیاست افزایش جمعیت به هر قیمت، حذف غربالگری را زمینه افزایش افراد دارای معلولیت و بیماری‌های خاص می‌دانند که می‌تواند در آینده کشور را دستخوش چالش‌های بی‌شماری کند.

حذف غربالگری و جلوگیری از روش‌های ممانعت از بارداری پس از آن در ایران شدت گرفت که علی خامنه‌ای به سیاست افزایش جمعیت تاکید و خواستار فراهم ساختن مقدمات آن شد. مسئولان اما بدون در نظر گرفتن پیش‌نیازهای اقتصادی و اجتماعی و رفاهی به دنبال «افزایش جمعیت به هر قیمت» رفتند.

برهمین اساس ردپای این رویکرد در صدا و سیمای جمهوری اسلامی نیز دیده می‌شود به‌طوری‌که پخش یک برنامه در تاریخ نوزدهم آذرماه و پرسشی که در آن بین مجری و مهمان برنامه مطرح شد واکنش برانگیز شد.

وب‌سایت «تابناک» در این مورد نوشت: «سوال شرم‌آور در مسابقه‌ شبکه ۲ تلویزیون که بر سر این دو راهی کدام‌ یک را ترجیح می‌دهید؟ نداشتن فرزند یا داشتن فرزند معلول واکنش‌های بسیاری را در فضای مجازی به راه انداخت.»