اخبار آتروفی عضلانی نخاعی

به گفته محققان هیئت خدمات بهداشت انگلیس (NHS) بیشتر کودکانی که با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند، ب دارویی درمان می‌شوند که به ازای هر دوز ۱.۸ میلیون پوند هزینه دارد که آن را گران‌ترین دارو در جهان می‌کند. آتروفی عضلانی نخاعی نقصی در ژن SMN۱ است که... آتروفی عضلانی نخاعی نقصی در ژن SMN۱ است که پروتئینی کلیدی می‌سازد که اعصاب نخاعی در نخاع را قادر می‌سازد تا حرکت عضلات را کنترل کنند

سه‌شنبه ۱۹ دی قرار بود برای اولین بار یکی از وزیران به سوال یک نماینده‌ درباره عدم اجرای قانون معلولان در جلسه علنی مجلس پاسخ دهد. «کانال کمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت» آن را یک «رخداد تاریخی» نامیده بودند. وزیر تعاون و کار و رفاه اجتماعی اما نیامد. در همین روز خانواده‌های بیماران SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) مقابل نهاد ریاست جمهوری در اعتراض به محقق نشدن وعده رئیس جمهور تجمع کردند

در هفته‌ای که گذشت، مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به شکل کلی آن حل نشد اما به شکل موردی به برخی بیماران دارو داده شد. بیماران و خانواده‌ها گفته‌اند که اگر چنانچه دارو نرسد، دوباره تجمع خواهند کرد. ویلچرسواری نمایشی مسئولان جمهوری... در هفته‌ای که گذشت، مشکل دسترسی به دارو برای بیماران مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) به شکل کلی آن حل نشد اما به شکل موردی به برخی بیماران دارو داده شد

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به «دیستروفی» از مهاجرت اجباری و پناهندگی «خیلی از خانواده‌ها» به کشورهایی که خدمات رایگان به مبتلایان آن ارائه می‌کنند، خبر داده است. رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی به وب‌سایت «خبرآنلاین» گفته است: خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر... بیماری اس‌ام‌ای یا «آتروفی عضلانی نخاعی» گروهی از «اختلالات ژنتیکی» است که در آن فرد به‌دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز، نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند

بستری‌شدن سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به «اس‌اِم‌اِی» در ایران به دلیل فقدان دارو و انتشار فیلم‌ او روی تخت بیمارستان بار دیگر توجه‌ها را به اهمیت تأمین دارو برای بیماری‌های خاص و بی‌اعتنایی مقامات جمهوری اسلامی به این موضوع جلب کرده است.  سینا علیخانی، حدود دو سال قبل،...» جزییاتی درباره آتروفی عضلانی نخاعی «اس‌ام‌اِی»، آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌اِی) یک اختلال عصبی عضلانی نادر است که با از دست دادن تدریجی نورون‌های حرکتی و از دست دادن عملکرد حرکتی و تنفسی همراه است و معمولا منجر به مرگ زودرس می شود

سینا علیخانی، کودکی که به عنوان «سفیر سلامت» بیماران آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌ای) شناخته می‌شود، به خاطر وخامت بیماری‌اش در نتیجه کمبود دارو، در بیمارستان بستری شده است. دو سال پیش فیلمی از سینا علیخانی در شبکه‌های مجازی منتشر شد که با حضور در تجمعی مقابل مجلس شورای اسلامی... سینا علیخانی، کودکی که به عنوان «سفیر سلامت» بیماران آتروفی عضلانی نخاعی (اس‌ام‌ای) شناخته می‌شود، به خاطر وخامت بیماری‌اش در نتیجه کمبود دارو، در بیمارستان بستری شده است

آفتاب‌‌نیوز : سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت. سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای... سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت

آفتاب‌‌نیوز : دکتر رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در اینباره به آفتاب‌نیوز گفت: آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد. در حالت حاد ریه‌های این بیماران نیز درگیر شده و... آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA نوعی بیماری ژنتیکی است که روی سیستم عصبی مرکزی، دستگاه عصبی محیطی و حرکت ارادی عضلات (ماهیچه‌های اسکلتی) تاثیر می‌گذارد

روزنامه «شرق» از تجمع اعتراضی بیماران «اس‌‌ام‌ای» در مقابل نهاد ریاست جمهوری خبر داد و نوشت دارویی که به صورت محدود و قطره‌چکانی میان بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای توزیع می‌شد، به دلیل نبود بودجه کافی و تامین‌نشدن منابع کافی آن قطع شده است. این روزنامه در گزارش خود تاکید... بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول‌های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند

با تصویب مجلس شورای اسلامی و برابر «برنامه هفتم توسعه»، بانک زمان برای «ارائه خدمات رایگان به معلولان» ایجاد می‌شود. جامعه معلولان ایران این هفته‌ هم تمام وقت خود را گذاشتند تا برای هشتمین ماه پیاپی در اعتراض به اجرا نشدن ماده ۲۷ قانون حمایت از معلولان، در شهرهای... «دارو حق طبیعی همه بیماران SMA است» آتروفی عضلانی نخاعی یا SMA یک بیماری عصبی‌عضلانی است که با از دست رفتن نورون‌های حرکتی و تحلیل عضلات همراه است